NOTICIAS QUE SUMAN: Facu, Gabriela, Alejandro y el día en el que la empatía puso a la vida de pie

Por Agustín Dadamio

Un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal paralizó a una familia entera y los hizo conocer el mismísimo “infierno”. Un emprendimiento y su creador, junto a una fundación, pusieron luz donde había sombra. El destino evitó una muerte temprana, la empatía cambió varias vidas y la historia dejó una sentencia inapelable: las pequeñas cosas muchas veces son más grandes de lo que parecen.

La vorágine de las noticias en este contexto de pandemia parecen agobiarnos, por eso resulta doblemente interesante detenernos cuando nos topamos con historias de vida que nutren y revitalizan energías para mirar un futuro mejor. En esta oportunidad IMPULSO acerca la particular historia de Facundo y su familia con Alejandro, un bioingeniero emprendedor, y con una organización social que aportó lo suyo para hacer que la vida se ponga de pie.

El 4 de diciembre de 2014, en un consultorio médico de Rosario, tuvo lugar el inicio de una de esas historias que generan una polaridad intensa de sensaciones: un pánico difícil de explicar en un principio, una empatía sin igual en el durante y una conmovedora luz de esperanza al final del túnel.

Ese día Gabriela y su marido viajaron desde Paraná a Rosario y escucharon en voz de la médica que los atendió que el estudio genético de su hijo Facundo, de un año y medio, era compatible con el diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME). La enfermedad, que impide que una persona pueda moverse por sus propios medios, no tenía tratamiento en aquel momento. Eso generó estupor en los papás de Facu.

Ahí comenzó un camino súper complicado para nosotros porque al ser algo nuevo era como el infierno mismo”, narra Gabriela, la mamá de Facu, recordando con registro exacto el momento en el que supieron que lo que su hijo insinuaba con algo de flacidez en sus extremidades era mucho más que eso.

“Vos lo veías y estaba perfecto: se reía y jugaba con los amigos, solo no tenía intenciones de pararse para caminar, algo que no nos preocupaba porque tenía un año y meses. Pero después te dicen que tenés un hijo con una enfermedad que no tiene cura y te recomiendan que hagas todo lo posible para darle la mejor calidad de vida”, cuenta la mamá de Facu para darle inicio a una serie de hechos que comenzaron a alterar su rumbo gracias a la sensibilidad de un emprendedor y a la constancia de una agrupación.

DESTINOS ENCONTRADOS

Alejandro Bisi nació en Pergamino, Buenos Aires, pero su gusto por la Bioingeniería lo llevó hasta Oro Verde, Entre Ríos, donde comenzó primero su carrera académica, después le dio forma a un emprendimiento y más tarde empezó a fabricar una herramienta con la que ahora planea atravesar las fronteras del país: un bipedestador, que es una estructura que permite mantener erguida a una persona que por sus propios medios no puede estarlo.

En 2015 Alejandro era un alumno más en la facultad en la que Gabriela daba clases. Pero los destinos de ambos se fundieron en uno cuando los kinesiólogos le dijeron a la mamá de Facu que su hijo necesitaba un bipedestador para fortalecer los huesos con la postura del parado. La obra social demoraba meses en resolver ese pedido y la necesidad era urgente.

“Ahí hablé con Ale y le dije. Él jamás había hecho algo así, pero fue tal la empatía de su grupo de trabajo que creo que al mes y medio teníamos el bipedestador en casa”, señala Gabriela, y le da pie al alumno que le cambió la vida a su hijo.

Facu y Alejandro posan junto al bipedestador BipMov

En ese momento yo era estudiante, trabajaba en una empresa y los fines de semana me los pasaba en el taller trabajando en el bipedestador para Facu”, recuerda Alejandro, y agrega: “Pude desarrollar uno muy parecido al que se puede conseguir en el mercado, pero me di cuenta que a Facu no le gustaba estar ahí. Se angustiaba mucho y lloraba, y a la familia le generaba un estrés muy grande porque debían mantener parado a su hijo una hora al día, en un rincón de la casa”.

De todas maneras, ese primer paso no fue el único y Alejandro diseñó un nuevo bipedestador, con algunos ajustes y motorizado, y le dio a Facu algo más que la posibilidad de mantenerse en pie.

Lo primero que me dijo cuando subió al motorizado, que fue la experiencia más linda–precisa Gabriela-, fue ‘mirá mamá, puedo correr’. Esa frase quedó para la historia, porque el aparato le permitía hacer algo que capaz él veía en otros chicos pero que al mismo tiempo a él se le complicaba”.

Por su parte, Alejandro explica que el diseño motorizado fue motivado por la necesidad de que Facu pueda tener movilidad autoiniciada desde pequeño y logre moverse hacia donde quiera, y revive el momento en el que le llevó el bipedestador: Noté una alegría inmensa en él”.

En tanto, en sintonía con el descubrimiento conjunto de aquel estudiante inspirado, de ese niño encandilado con la idea de correr y de una mamá esperanzada, el destino fue dando señales de luz, aunque con algunas tormentas en el medio.

UN VIAJE FALLIDO Y UNA ESPERANZA NACIENDO

En 2016 madre e hijo viajaron a Estados Unidos para buscarle una solución a aquello que tiempo antes parecía insinuar el final más terrible para una mamá. “Empezás a leer que el promedio de vida que tienen los chiquitos con esta enfermedad es de dos años. Es terrible”, indica Gabriela, y añade: “Sentimos que era una novela, por Dios, queríamos que alguien nos despertara”.

Con ese dolor a cuestas y con la esperanza de encontrar la ayuda científica correcta para “salvarle la vida” a su hijo, Gabriela recibió un nuevo golpe en el mentón: para que Facu pudiera ingresar a un protocolo científico debían mudarse a suelo estadounidense, entre otras condiciones que en ese momento eran inviables para la familia.

No obstante, cuando la angustia ganaba terreno y el cuerpo de esa madre revivía lo que hacía tres años había sentido después de visitar a varios médicos para ver qué tenía su hijo y pensar que podía morirse al poco tiempo, nuevamente hubo luz al final del túnel.

Ese mismo año sale publicado a nivel mundial el primer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal. La aprobación en Argentina se concretó tiempo después. Facundo el 4 de diciembre de 2017 comenzó con el tratamiento, cuenta Gabriela.

LAS BUENAS, PARA LOS BUENOS

Mientras Facu empezaba el tratamiento, Alejandro materializaba su deseo por partida doble: lograba graduarse como bioingeniero luego de combinar los proyectos del primer bipedestador estático y el motorizado y crear finalmente el BipMov, un equipo que luego donaría por ejemplo a Brisa, una nena de Rosario que al igual que Facu padece Atrofia Muscular Espinal.

En 2018, motivado por la alegría que vio en su primer beneficiario y en las familias que recibieron el bipedestador luego, Alejandro formó un equipo multidisciplinario y convirtió aquel proyecto académico en un emprendimiento: la empresa GiveMove.

Un año más tarde el pergaminense logró patentar el producto en Argentina y el equipo ganó varios concursos en el país. Con ese envión económico pudieron exhibir su idea en Chile y darle crecimiento a una iniciativa que tiene mucho por delante.

Hoy tenemos una planta productiva aprobada por Anmat, ubicada en la provincia de Entre Ríos. Seguimos trabajando en consolidar nuestro mercado local, al tiempo que buscamos expandirnos en mercados internacionales. Tenemos muchísimos pedidos de toda Latinoamérica y también recibimos llamados de una mamá de España y otra de Polonia, detalla Alejandro.

Y Gabriela, por su parte, no se limita a revelar que el bipedestador le da “autonomía” a los pacientes, sino que también dice que eso “no tiene precio” y que el mentor del proyecto que le cambió la vida a su hijo no es solo un profesional.

Algunos de los emprendedores que desarrollaron el bipedestador, la familia de Facu y referentes que apoyaron el proyecto

“Para nosotros Alejandro y su equipo han sido impecables. Vimos todo su crecimiento. Además es una buena persona, no es que vino, dejó el aparato y se fue: estuvo siempre para lo que necesitamos, señala, y da a conocer el costado más humano y empático de su alumno y luego desarrollador de la idea que le dio alegría a muchas familias gracias a otro actor fundamental: Fame (Familias AME Argentina), la agrupación que une vivencias, derriba barreras y acorrala miedos para hacer lo posible más posible aún.

LAS PEQUEÑAS GRANDES COSAS

Hoy Facu tiene 8 años, va a la escuela y es un ejemplo de voluntad para su familia. Alejandro proyecta el emprendimiento que nació de la empatía y hace que muchos niños más puedan correr como el gran protagonista de esta historia. Y Gabriela, que aprendió mucho desde aquel 4 de diciembre de 2014, sigue aprendiendo.

Esto es un aprendizaje diario. Las familias le ponemos todo: tiempo, corazón y cabeza. Aprendés a valorar un montón de cosas que antes no veías. Recuerdo que fuimos a un control con la neuróloga en Rosario y pedí ese día en el trabajo, porque tenía que viajar por algo de salud. No sabía lo que vendría. Hay que valorar cuestiones diarias: una vivencia, un chiste, eso te carga de energía. Antes no lo disfrutaba así, estaba pendiente de cosas que ahora me pasan más por el costado”, reflexiona.

Luego se detiene, piensa en su experiencia de vida y define:Hice un parate. Parece increíble que justo use esa palabra, pero hice eso. Él es el que nos enseña a nosotros”. A su vez, hace hincapié en las pequeñas grandes cosas y da lugar al eje que sostuvo y sostiene esta historia: la empatía.

La que movió a Alejandro a pasar tardes enteras encerrado en su taller, y la que mueve a las familias que componen Fame y a Gabriela, que lejos de pensar en su propio beneficio extienden sus experiencias y redoblan sus esfuerzos para favorecer a los demás.

Todos los papás hacemos un sacrificio enorme. Y no lo hacemos solo por nuestros hijos, sino por los que vendrán. Queremos que se logren alcanzar diagnósticos tempranos. Hoy un bebé que nace y recibe el tratamiento que recibe Facundo es asintomático. Eso no tiene precio y lo sabemos solo los papás que accedemos a ese tratamiento”, describe.

Mientras tanto, Fame pone su granito de arena y alienta el avance de la única investigación científica sobre la Atrofia Muscular Espinal que hay en el país. En paralelo, en el mundo se realizan otras que cuentan con una financiación más viable, puesto que los insumos para los laboratorios cotizan en dólar y en otros países resultan más accesibles que en Argentina.

Asimismo, aunque a veces solitarias, la investigación y la empatía siguen en pie. Al igual que esas madres que han experimentado esa indeseable y desesperante sensación que solo puede sentir quien sabe que la temprana muerte de su hijo puede sacudir lo más íntimo y empujar hacia una angustia indescriptible.

Todas ellas siguen en pie y navegan en un mismo barco por las aguas de la esperanza porque saben, más que ningún otro aunque ahora el mundo entero viva una pandemia en la que reina la incertidumbre y abundan las pálidas, que muchas veces las pequeñas cosas son más grandes de lo que parecen.



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